Kreftsyk, men sosial. Refleksjoner om kommunikasjon ifm. sykdom

sosial kommunikasjonLivet er det som treffer oss mens vi legger andre planer: Det er leksa jeg fikk de siste to årene…

Det kan skje også deg, som tror du er sterkere enn de fleste. Som mener du ikke har tid til slikt… Plutselig en dag får du den utrolige, uventede beskjeden: Vi fant «kreftforandringer». Ordene virker kanskje mykere enn bare å uttale den nakne sannheten: «Du har fått kreft». Kommunikasjonsteknikken til kirurgen er trolig gjennomprøvd. Hun starter først med spørsmål om hvordan du føler deg. Og mens du prater, kommer hofteskuddet, litt fra siden, som et tilfeldig innskudd i dialogen. Ordet KREFT er som en subtil prosjektil! Det legger seg så lett som et snøfnugg på hjernehinnen. Og den synker saaaakte i sjelen. Det tar flere minutter før den treffer deg i hjertet og når kjernen av dine små grå. Når kirurgen endelig har mot til å si at du må gjennom ett og et halvt år med (pinefulle) behandlinger, griper du endelig ordets tyngde i sin helhet. Og tårene triller før du klarer å ta deg sammen og sette det hele i perspektiv. Det er mange som får tyngre beskjeder enn dette. Det er håp. Det skal gå bra.

Ufrivillig pause.

Adjø hår...

Adjø hår…

Det lille, korte ordet setter dype spor og snur ikke bare livet ditt opp ned. Den vrenger også hjernen din. Plutselig blir faget du brenner for, noe fremmed og nesten en fiende. Fagbøkene du pleide å sluke, ligger lenge ubrukt på hjørnebordet ved siden av sofaen. Felleskatalogen og nettsteder om medisinske temaer opptar hele din oppmerksomhet mens du blir testet og spesielt når du får behandling. Du blir sugd inn i mikrobiologiens verden: cellene, reseptorene, hormonenes virkning, molekylene og deres interaksjon når medisinene treffer ditt vev. Samtidig oppdager du at din kommunikasjonsbakgrunn kommer godt med for å takle kommunikasjonsutfordringene som gjennomsyrer din nye hverdag.

Kommunikasjon = Terror?
Du stiller deg selv spørsmål om hvordan og når du skal fortelle videre at du er syk – hvis du i det hele tatt VIL og MÅ åpne deg. (Det er praktisk å gjøre det, og det ligger i min natur.)
Du ser da på kommunikasjon fra en ny vinkling. Du må nå prøve å finne en passende kommunikasjonsteknikk og øyeblikk for å meddele budskapet til din familie, dine venner og dine kolleger uten å ødelegge deres liv. Og du opplever en helt ny følelse: Du kan risikere å være en terrorist! For du kan spre mye usikkerhet og gjøre hverdagen ordentlig sur for de rundt deg, hvis ikke du tenker gjennom hva du skal si. Du må skjerpe deg. Du må være saklig, anbefaler de på diagnotikksenteret. Ærlig også overfor din tenåringssønn. Du prøver å unngå å si ifra om enhver vond tanke og la deg rive med av følelsene. Men, ærlig talt, følelsene tar overhånd innimellom, spesielt når kroppen ikke har det bra og hjernen er like syk. Da settes dine kjære på prøve. Men stort sett – takket være de gode tipsene fra sykepleiere og leger – klarer du å være omtenksom og fornuftig. Positiviteten hjelper deg til å bli frisk.

Den tunge diagnostiseringstiden.
stef_speilDet er den verste tiden, når de store spørsmålstegnene gjør lufta vanskelig å puste, og kommunikasjonen med omverdenen er avgjørende for trivselen i din «boble». For hva skal du si? At du tror det verste, men ikke vet sikkert?
Du smiler til deg selv i speilet, heier på deg selv og øver på å nyte livet du har NÅ så godt du kan. Du er fast bestemt på å gjøre et mesterverk ut av det. Sykdommen, og spesielt TVILEN om hvor syk du er, skal ikke ødelegge ett eneste sekund. Verken hos deg eller dine kjære. Du forstår hva ordet HÅP virkelig betyr. Du skygger da unna blogger og nettsteder om temaet, de bare gir kvalme. Det beste er å være ute, oppleve naturen i all sin prakt og føle kroppen fungere på sitt beste – enn så lenge. Når den endelige diagnosen er overstått – og det tar en altfor lang stund – er du inne på en helt ny bane. Systemet tar deg i sine hender, det legger veien for deg, med uhyggelige milepæler bestående av operasjoner, behandlinger, ytterligere målinger og tester. Slag etter slag etter slag… Men du føler deg tryggere og møter mange koselige mennesker mens du får bank av medisinene. Informasjonsbrosjyrene fra helsevesenet, bøker om kosthold for kreftpasienter og medisinske nettsteder er det eneste du klarer å lese med interesse. Det var i hvert fall mitt tilfelle…

En stor skatt: Menneskene på sykehusene
sykepleierStrukturene de jobber i, kan være slitte, men menneskene er enestående! I sin hektiske hverdag klarer de å smile og oppmuntre deg, de er dyktige og har gode rutiner. De er medmennesker, mer enn fagarbeidere. Og kommunikasjon med pasientene har de ikke bare lært på skolen. De MÅ like mennesker for å oppnå de resultatene de får.
Jeg er dypt TAKKNEMLIG mot de norske sykepleierne og legene som har behandlet meg. Jeg fikk lyst til å bli venner med dem. De har gjort behandlingstiden interessant og koselig. Og så mange tapre og morsomme medpasienter har jeg møtt – og lært galgenhumor av:
– Hvor lenge har du hatt kreft, spør en mann liggende på nabosengen.
Hva vet jeg… Den ble diagnostisert for noen måneder siden, svarer jeg.
– Ha ha, jeg har hatt den i 17 år! Og han smiler bredt og stolt av sine overlevelsesevner, mens pumpen spyr cellegift i kroppen hans.

stef_klippet

Klippet håret, like før det falt.

Sosiale medier og sykdom.
Har du vært svært aktiv på sosiale medier og faktisk gjort det til ditt levebrød, har du et valg å ta nå. Hva skal du kommunisere til dine kontakter – og hvor? Skal du late som at du har det som normalt? Eller skal du plutselig forsvinne (fristelsen er sterk)? Eller skal du spre ordet og blogge om din tilstand? Det siste har jeg bevisst valgt bort. Jeg gjør det nå fordi jeg har det godt og har fått avstand fra det hele.
Det er mange pasienter som søker trøst i å skrive om sine opplevelser. De mener det kan hjelpe andre. Og det gjør det sikkert. Det er mye visdom å hente hos kreftsyke pasienter. Jeg tror også at det å blogge for enkelte syke mennesker kan virke som en medisin. Det er ren eksorsisme å få uttrykt følelsene og dele dem med andre.
Selv unngikk jeg å skrive om det på grunn av redsel. Jeg var redd for å virke som den terroristen jeg ikke ønsket å være overfor min familie… Redd for å forpeste hverdagen til eventuelle lesere. Redd for for mye medlidenhet og oppmerksomhet i en tid da jeg fikk mye varme og omtanke fra de fleste menneskene rundt meg. Jeg levde godt i min egen boble. Jeg informerte vennene og kollegene personlig, først og fremst, av praktiske hensyn og fordi det hjalp psyken. Jeg fikk MYE hjertevarme, oppdaget en nærhet til kollegene jeg aldri har følt før. Det var til stor stor støtte og glede. Takket være sykdommen, fikk jeg til og med nye, gode venner!

stef_sykehus

Noen ganger har du lyst til grine…

Facebook
Facebook var en fin arena for å opprettholde kontakten med kolleger og venner i en tid da infeksjoner begrenset mulighetene for fysisk tilstedeværelse utenfor hjemmets vegger.
Noen korte og galgenhumoristiske oppdateringer om helsetilstanden på Facebook måtte komme etter hvert, for jeg var sikker på at mange venner allerede visste alt fra før. De som ikke visste, forsto etter hvert.
Noen ærlige innrømmelser om at jeg hadde lyst til å grine og at livet ikke bare var en dans på roser, måtte dukke opp også på Facebook. De fikk hundrevis av kommentarer og hjerter, og da føltes det som en gedigen egotripp. Jeg ble flau for det, følte at jeg hadde falt i min egen selvmedlidenhetsfelle. Men det ble i utgangspunktet gjort bevisst for å være ærlig og gi et mer riktig og menneskelig inntrykk av meg selv. Det hadde vært hyklerisk å være på Facebook med bare positive budskap i en tid hvor skyggene var større enn lyspunktene. Det ble satt pris på.
En del folk, de som orket, tok også kontakt på chat og hadde private samtaler med meg. Disse mailene var like velkommen som de flotte bukettene jeg fikk fra kolleger og venner. Ellers brukte jeg den kanalen til å informere kollegene om min status med jevnlige oppdateringer. Jeg valgte også å endre profilbilde med jevne mellomrom. Det ga meg en følelse av nærhet til dem. Det likte de også, fikk jeg vite.
Kommunikasjon via sosiale medier kan ikke helt erstatte den personlige og reelle du opplever når du treffer en person, men den var av stor betydning i denne perioden.

vollen

På vei til legekontoret. Vollen, vinter 2013.

Twitter og LinkedIn
Mine profiler på Twitter (@stefaniarnilsen, @sailingfan og @energieffektiv) og LinkedIn ble ikke glemt, men hjernen min nektet å åpne dem i en lang periode. Viljen og tiden til å lese fag eller følge med på debatter, var jo der, men det underbevisste bremset og trakk i en helt annen retning. Alt som var jobb og faglige interesser var rett og slett umulig å få plass til i hodeskallet. I hvert fall i en stund.

Pinterest

Delt på Pinterest.

Strikketøy delt på Pinterest.

Jeg oppdaget flere nye medier som jeg ikke hadde hatt tid til å utforske da jeg jobbet fulltid.
Blant annet Pinterest, hvor jeg delte og fortsatt publiserer stoff om kreative hobbyer med folk fra hele verden. Det var en hyggelig del av min tid som pasient. Der søkte jeg inspirasjon om alt fra mat og interiør til strikkeoppskrifter, reiser og klær. Den er praktisk også til å samle linker til gjenstander man har tenkt å kjøpe på nettet.
Jeg har også opprettet boards om faglige temaer, men innholdet ble litt skralt sammenlignet med det som står i de mer personlige oppslagstavlene. Psyken tålte som sagt ikke annet enn «kos».

Bildedeling
gromoDeilig å fotografere når du er syk og blir oppfordret til å komme deg ut på tur for å bygge deg opp. Da blir fotografering et hjelpemiddel for å fokusere på alt det beste som finnes rundt deg. Og det er moro å dele bilder uten for mye tekst på både Instagram og Facebook.
MEN… Bilder kan være en kilde til misforståelser. Du føler deg av og til nødt til å korrigere inntrykket du gir av å være frisk ved å legge ut enkelte bilder. Bildene kan nemlig enten tilhøre nåtiden og bety: «jeg vil dele denne opplevelsen med deg». Eller de kan være et forsøk på å spre litt glede rundt deg selv – og i deg selv. De kan være gamle deilige minner som dukker opp og lyser opp en mørk, vond tid.
paa_turTenk på signalene du gir da: du er sykmeldt og legger ut et bilde av et flott feriested? Det er noe som ikke stemmer. Derfor er det uunngåelig å være ærlig også om de vonde opplevelsene, hvis du har valgt å være åpen. Du må forklare at du kan være på en såkalt «ferie», og likevel ha de ubehagelige, livsfarlige plagene som følger av cellegift, strålebehandling, etc.

«Sosial kommunikasjon»
Dette innlegget ble til etter refleksjoner jeg gjorde meg ved å lese den fine boka til Cecilie Staude og Svein Tore Martinsen: Sosial kommunikasjon.
sosial_kommunikasjon_verdiJeg klarte å lese den cirka ett år etter at jeg fikk den som gave. Den var deres takk for et lite bidrag jeg ga Cecilie om verdi i sosiale medier (se bilde).
Jeg satte utrolig stor pris på den! Men selv om boka var ekstremt velkommen og oppmuntrende da den kom i posten, midt i cellegiftperioden, ville hjernen min ikke fokusere på temaet akkurat da. Nå som jeg har det bra igjen, er jeg ferdig med å lese den, og vil komme tilbake til den i et eget innlegg.

Hvorfor i det hele tatt skrive et slikt innlegg?

Friskmeldt...

Håret og den gode formen er tilbake. Da klarer man også å blogge igjen!

Jo, fordi det er refleksjoner som jeg har gjort meg på grunn av denne spesielle opplevelsen, og som jeg ønsker å dele med deg som er interessert i kommunikasjon. Jeg måtte tenke meg lenge om før jeg bestemte meg for å publisere det. Jeg fikk inspirasjon av Solfrid Flateby, som på en konferanse tok opp temaet om å være «et helt menneske» på sosiale medier. Det er klart man må tenke på konsekvensene av å være åpen og ærlig. Det krever en del mot.

En sterkere ressurs.
Å være alvorlig syk er en erfaring jeg ikke unner noen, men det er en lærerik erfaring, på mange måter. Tanker om livet og døden hadde jeg gjort meg lenge før kreften inntraff. Men nå er tankene blitt til konkrete fornemmelser som har etterlatt tydelige spor i mitt kjøtt og blod. Og resultatet etter behandlingene er at jeg er blitt enda gladere i livet, enda mer opptatt av å bygge meg opp, enda mer interessert i faget jeg jobber med. Jeg jobber og trener med usigelig entusiasme.

Denne opplevelsen gjør deg spesielt menneskelig rikere, i stand til å forstå og hjelpe andre i samme situasjon – med nyttige, meningsfulle ord. Jeg innrømmer at jeg tidligere har vært redd for å ta kontakt med folk som har det vondt. Jeg kunne knapt kommunisere med dem, var redd for å virke indiskret ved å spørre: «hvordan går det»… Jeg følte spesielt at ord ikke hjelper. Men de gjør det – definitivt! De virket i hvert fall på meg.

Sosiale medier – i hvert fall noen av de –  har holdt meg knyttet til fellesskapet til tross for behovet for å være fysisk isolert. Og det er ikke lite for en person som i utgangspunktet henter energi og lærdom fra kontakten med andre mennesker!

7 kommentarer om “Kreftsyk, men sosial. Refleksjoner om kommunikasjon ifm. sykdom

  1. Kjersti sier:

    Kjære Stef.
    Dette var gripende å lese. All refleksjonen din satte igang mange tanker hos meg. Du var innom mange temaer. Og alle ble presentert med en ærlighet og følelse som gikk rett i hjertet mitt. Du har gitt meg innsikt om ting jeg ikke har tenkt på. Jeg har lært noe om livets harde realiteter i dag som jeg ikke har tenkt på før, eller bare har hatt en anelse om.
    Takk for din åpenhet og ærlighet
    Klem fra Kjersti

  2. Kjell Øino sier:

    Hei Stef.
    Dette var sterk lesing, ja. Enig med Kjersti i hennes betraktninger. Du skriver jo også svært levende og godt. Må innrømme at det dryppet noen tårer rett ved(ikke i) tastaturet når jeg leste innlegget ditt. Jeg sendte noen varme tanker til deg og nippet til min aquavit. 🙂

    Klem fra Kjellino

  3. Svein Tore Marthinsen sier:

    Takk for at er så tøff at du delte dette. Sterkt å lese. Flott hvis boka vår, som du bidro så verdifullt i (takk!!), kunne hjelpe til med noen refleksjoner. Varmet veldig å vite. Stå på! Klem Svein Tore

    • Stefania Righetti Nilsen sier:

      Takk for koselig hilsen! Jeg står på, ja, er klar for kamp igjen 🙂 Boka var interessant og morsom, spesielt kapittelet om politikernes bruk av SoMe. Har meldt meg på sosiale medier hos Cecilie. Det blir bra å lære mer og sette ting i system – og bli kjent med andre studenter ikke minst! Deilig at hodet er tilbake på sin plass.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s